Фото: портал 93.RU
Медики отказали в лечении препаратом «Золгенсма» трёхлетнему Марку Угрехелидзе из Краснодара со СМА, на который собрали 121 млн рублей, сообщает портал 93.RU.
Сегодня врачебный консилиум рассматривал, можно ли Марку получить препарат. Юрист кубанского Минздрава отказала независимому неврологу Александру Курмышкину присутствовать на заседании из-за, якобы, некорректной доверенности.
Позже председатель консилиума Светлана Артемьева — куратор регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией в России — уведомила отца Марка от имени всех трёх московских медицинских центров, где могут делать укол «Золгенсма», что делать его мальчику нецелесообразно. Отцу сказали, что у мальчика уже начались костные изменения.
Александр Курмышкин планирует подать обращение в Следственный комитет из-за отказа врачей.
В кубанском минздраве рассказали, что решение о целесообразности назначения препарата «Золгенсма» ребёнку со СМА принималось на федеральной комиссии, в которую входили эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинской исследовательского центра здоровья детей.
Минздрав Краснодарского края также объяснил, что не принимал окончательное решение о лечении: «На комиссии [Минздрав] принимал участие в качестве информирующей стороны и выступал с докладом по одному вопросу — какое лечение получает ребёнок в данный момент. Окончательное решение принималось врачами перечисленных федеральных клиник».
Марку с помощью екатеринбургского благотворительного фонда политика Евгения Ройзмана люди собрали 121 млн рублей на укол препарата «Золгенсма». Закрыть сбор помогло крупное пожертвование в 29 млн от неизвестного мецената.
Препарат «Золгенсма» производства Novartis был регистрирован в России в декабре прошлого года, однако сейчас есть проблема со ввозом лекарства в страну. Чтобы выкупить препарат, нужно решение врачебного консилиума.
Обновлено 20:17. Добавлен комментарий Минздрава Краснодарского края.