Краснодарский край обратится в Государственную Думу и Минздрав РФ по вопросу приобретения лекарств для лечения орфанных заболеваний.

Депутаты ЗСК приняли постановление об обращении к председателю комитета Госдумы РФ по охране здоровья Дмитрию Морозову и министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко. Парламентарии предложат внести изменения в законодательство, чтобы полномочия по обеспечению лекарствами граждан с редкими заболеваниями перераспределили с регионального уровня на федеральный.

Сейчас в крае проживает 541 человек с орфанными заболеваниями, в том числе 314 детей. Кубань находится на третьем месте после Москвы и Санкт-Петербурга в рейтинге по расходам на лекарственное обеспечение пациентов с редкими болезнями, сообщает пресс-служба администрации Краснодарского края.

Ранее Свободные Медиа сообщали, что прокуратура Кубани вынесла представление Кондратьеву, и власти выделили 336 млн рублей на льготные лекарства людям с СМА и сахарным диабетом. Позднее российская актриса публично пожаловалась Кондратьеву, что минздрав Кубани не лечит больных СМА детей — они не получают препарат поддерживающей терапии Спинраза, включённый правительством в перечень жизненно важных.

Прокуратура обязала минздрав Кубани обеспечить лекарствами людей с редкими заболеваниями. Пять человек из-за бездействия министерства здравоохранения не получали лекарства в полном объёме.